Boj proti bakteriím
Ahoj všichni,
doufám, že se máte všichni moc dobře. Počasí se nám vylepšuje a sluníčko se víc ukazuje. Já se občas už i před teplíčkem musím schovávat doma, protože když se moc potím, začnou se mi dělat samovolně malé puchýřky. Poslední dobou s mamkou bojujeme proti nějakým malým potvůrkám, které se mi nastěhovaly do tělíčka a dělají tam neplechu. Doufám, že antibiotika si s nimi poradí a bude to lepší. Díky tomu, že si bakterie dělají z mých nožek pokojík na hraní, moje rány se nehojí. Cokoliv na to mamka namaže nebo nasprejuje, zatím moc nepomáhá. Moje nožky se od doby, co jsem se narodila moc nezměnily. I když to v jednu dobu vypadá, že nově vytvořená kůže je pevnější a zůstane - ups a objeví se velký puchýř a celá kůžička se odsune pryč. Když k tomu přidáme koktejl z bakterií, tak to vypadá dost beznadějně.
Nedávno jsme se byly podívat v Brně. Klinický den v brněnské nemocnici jsme si nemohly s mamkou a babičkou nechat ujít. Bylo to moc príma. Krom toho, že to bylo v nemocnici, jsme si to celkem užily. Chodili se na mě dívat doktoři, pohráli jsme si spolu a pak zase odešli. Kéž by to bylo takhle pokaždé, když musím do nemocnice. Myslím, že všichni pacienti nejen s nemocí motýlích křídel by ocenili, kdyby všechny návštěvy po doktorech vypadaly takhle.
Mám pár nových vychytávek - objednali jsme další speciální elastické rukavičky, protože ty první mi už jsou malé. Za jednu takovou rukavičku jsme zaplatili přes 1200 Kč, ale jsou úžasné. Nosím je pořád a opravdu mi ochrání ručky. Taky jsme si nechali vyrobit nové botičky na léto. Krásné růžové sandálky. Doufám, že mi nebudou dělat bebínka.
V příštím článku vám povyprávím, jak se chystáme na dovolenou a co všechno musíme před tím zařídit.
Teším se na vás příště!
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!