Děkujeme vám
Ahoj všichni :)
Dnešním článkem bych chtěla poděkovat všem, kteří mě podporují a zajímají se o mě. Pro mou rodinku je moc důležité, aby se o mojí nemoci dozvědělo hodně lidí, aby se dostala do povědomí a třeba někdy někde v budoucnu jedna chytrá hlava vyrobila lék :)
Je úžasné, že někteří z vás nás kontaktují a chtějí pro mě uspořádat akci. Za to jsme opravdu moc vděční. I my se také občas snažíme uspořádat sami, například Rebečin běh, který se konal 13.9.2015 a vyklubala se z toho príma akce. Naši už před dávnou dobou přemýšleli, že při některých akcích bychom rádi šířili radost i do jiných rodin, které něco trápí. Rebečin běh byl věnován nejen mě, ale i Dětskému domovu Pardubice. Nebo Benefiční koncert pro Beky a Hynka, který se uskutečnil 5.10.2015. A ačkoliv jsem se ani já, ani Hyneček přímo nemohli úřastnit, tak to byl prý super koncert. Když už ne pomocí dobročinné akce, tak i jinak se snažíme trochu pomáhat ostatním. Přispěli jsme Sebastianovi na stravu bez bílkovin, Michalce na speciální židličku, Michalovi na speciální tříkolku (dole foto) a Hynečkovi jsme, kromě koncertu, pomáhali s víčky. A i přesto, že to nebyly částky závratně vysoké, máme z toho radost, protože pomáhat ostatním je fajn. A na tom všem máte veškerou zásluhu vy!! Víme jaké to je, když člověk přemýšlí o penězích a má z toho těžkou hlavu. Můj taťka s mamkou by vám mohli vyprávět, když jsem se narodila. Pokud i my můžeme, i když jen maličko, někomu pomoci, tak to uděláme rádi.
Závěrem ještě jedno velké díky.
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!