Hurá, máme nadační fond
Ahoj všichni,
s novým rokem 2015 u nás v rodině nastalo pár změn. Většina se týká mého transparentního účtu a věcí, kterým ještě moc nerozumím, ale přetlumočím to tak, jak to řekl táta. I já mám jednu novinu, ale o té vám řeknu až v příštím článku. :-)
Mamka s taťkou se rozhodli, že založí nadační fond s názvem Rebečina Křídla. Je s tím, jako se vším, hodně papírování. Taťka to nejprve zkoušel online. Celý proces je prý velmi zdlouhavý (vyplňte, potvrďte, chyba systému, vyplňte, povrďte, chyba systému). Po čtyřech hodinách snažení se obrátil na advokátní kancelář, kde mu pomohli. Proto vzkazuje všem, kteří by si někdy zakládali nadační fond, aby si nechali poradit a měli pevné nervy, protože je to potřeba.
Nemoc motýlích křídel je, jak už víte, nevyléčitelná, takže pro mě a moji rodinku to znamená běh na dlouhou trať. Je k tomu potřeba hodně penízků, a proto se naši rozhodli pro založení nadačího fondu, který jim umožní pořádat veřejnou sbírku. Tímto krokem se snad zjednodušší papírování při pořádání různých charitativních akcí. Myslíme si, že pořádání těchto akcí je velmi dobrým prostředkem k šíření informací o nemocech, jako je ta moje. To je pro nás všechny moc důležité. V tomto roce snad proběhne několik akcí díky skvělým lidem, kteří se rozhodli mi pomáhat tímto způsobem, a já jim za to moc děkuju. Letos se naši rozhodli pomoct i někomu dalšímu, kdo to také potřebuje, ale o tom se ještě dozvíte později.
Aby se dobří lidé ujistili, že jsou poslané penízky použity tak, jak mají, je můj účet transparentní. Ke vzniku Nadačního fondu Rebečina Křídla musel taťka založit nový bankovní účet, protože můj stávající účet banka neuměla přetransformovat. Takže od teď mám nový trasparentní účet, kam jsme převedli i všechny penízky ze starého účtu. Avšak soubežně jsme se rozhodli chvíli nechat běžet i odkaz na účet dřívější, abyste se i vy mohli podívat na historii účtu. Tento starý účet se zruší k 30.6.2015.
Tak pro přehlednost: stávající číslo bankovního účtu 215524020/0600 se mění na 216183635/0600.
Já z toho mám trošku zamotanou hlavu, ale doufám, že vy určitě ne :-)
Zatím se mějte krásně.
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!