Máme jasno - Junkční forma

Ahoj všichni,

V minulém článku jsem vám naznačila, že kromě založeného Nadačního fondu Rebečina Křídla mám ješte další novinku. Možná někteří z vás, kdo sledujete můj facebook, víte, že už známe výsledky testů určující formu nemoci motýlích křidel, kterou mám já. Jedná se o Junkční formu. Jako ostatní formy má i tato forma několik podtypů. Jenže můj podtyp zatím bohužel ješte nebyl popsán v žádné literatuře.

Nedávno jsme se vydali s našima na lékařskou konzultaci do Brna, abychom zjistili více informací. Navštívili jsme spooooustu doktorů a strávili v nemocnici spoustu hodin. Občas to byla i zábava, zvlášť když na mě sestřičky a lékaři dělali různé opičky a grimasy. Musím se teď trochu pochlubit, protože mě jeden pan doktor pochválil, že prospívám velmi dobře a že jsem velmi bystrá a zvídavá holčička. Je to pravda, protože je okolo mě vždycky hodně zajímavých věcí. Ať už to jsou naši s bráchou, kolotoč nad mou postýlkou, moje vlastní ruce nebo televize. Na tu mě ale naši vůbec nechtějí nechat koukat :-( a přitom je to tak zajímavé. Stejně mě nejvíc baví brácha - pořád jen poskakuje a dělá mi nejlepší zábavu ze všech a ačkoliv ho naši pořád napomínají, ať dává pozor, nenechá se ničím a nikým zastavit v tom, aby mě rozesmál.

O mojí nemoci jsme se toho ale moc nedozvěděli díky tomu, že je to neznámý podtyp. Mamka s taťkou říkají, že je to dobrá zpráva o neznámém podtypu. Nikdo neví, jak se má nemoc bude vyvíjet a my samozřejmě doufáme, že k lepšímu. Takže o mojí formě víme jen to, co se se mnou děje právě teď. Neumíme nic předvídat ani my ani doktoři. Není to forma, ve kterou jsme zrovna doufali. Jedná se o tu nejvzácnější s dost těžkými projevy.

Více o mojí formě vám napíšu příště, protože teď už na mě čeká mlíčko.

Vaše Rebečka