Náš typický den
Ahoj všichni,
často se ptáte, jak vypadá můj typický den – tak já vám o něm teď popovídám. I když jednotný mustr se samozřejmě hledá těžko, protože každý den je pro mě i moji mamku vždycky překvapením. Nevíme, co nás čeká, kde se mi objeví nový puchýřek, jestli bude jeden nebo jich bude víc, jestli budu plakat hodně nebo vůbec a tak dál. Někdy musíme převazovat ručičky, někdy nožičky a jindy zase všechno najednou… ale o ošetřování si podrobněji popovídáme zase příště.
Teď zpátky k našemu běžnému dni:
Ráno mě většinou vzbudí kručení v bříšku. Mamka mi přinese mlíčko a já ho hned slupnu. Potom se dáme do ošetřování mých puchýřků, se kterým mamce pomáhá babička. Občas nám přijde pomoct i druhá babička, když má čas. Ošetření nám zabere občas míň a občas víc času. Moc mě to nebaví, a tak se kroutím a bráním, co to jde. A když je všechno hotové, jsme všechny rády, že už to máme za sebou.
Po obědě jdeme ven na procházku, když je pěkné počasí. Venku se mi líbí, je tam spousta zajímavých věcí a zvuků. Skočíme pro bráchu do školky a pak si jdeme všichni hrát domů. Tam mě mamka zase prohlédne a ošetří. No za chvíli už přijde taťka z práce a uvaří nám něco dobrého k večeři.
Večer se s taťkou koukáme na fotbal nebo hokej – to mě moc baví. Mamka mezitím uloží bráchu do postele, přečte mu pohádku a pak přijde za mnou. Je čas na večerní ošetřování a alou na kutě.
Dobrou noc, Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!