První zahraniční výlet
Po dlouhých hovorech jsme se s našima rozhodli vyjet autem do Salcburku. Prý je to moc pěkné město a navíc se tam nachází EB centrum (centrum pro pacienty s nemocí motýlích křídel) a my jsme strašní zvědavci, tak jsme se i tam chtěli zastavit na kukandu.
Těch pár hodin, co jsme tam strávili, se opravdu vyplatily. Dozvěděli jsme se nové rady a triky, které by nám měly trošku usnadnit naše dny. Samozřejmě, že máme v plánu vše konzultovat s našimi doktory v Čechách. Některé informace nás donutili přemýšlet i nad odbornými konzultacemi, například s ortopedem. Moje prstíky na nohách se totiž tváří občas malinko zkrouceně. A já se jim ani nedívím, neustále jsou zavázané a schované v ponožkách před světem i přede mnou. Tak uvidíme, co se nám později podaří zjistit. Celkově se nám v centru moc líbilo a odjížděli jsme nabiti pozitivní energií. Ačkoliv ta se občas hledá moc těžko. Snad se tam ještě někdy půjdeme podívat.
Jedno z nejdůležitějších stále opakovaných pravidel, kterého se snažíme s mamkou a taťkou držet, je, abych se cítila dobře a užívala si každý den. Paní doktorka v centru říkala, ať se naši nebojí každého mého pohnutí, protože bebínka se mi dělají a dělat budou a to se už bohužel nezmění. Já se ráda otáčím a válím sudy. Je to sranda a moc se těším, až začnu i trošku víc chodit, abych dosáhla na všechny a na všechno, co potřebuju :) Snažím se opakovat věci po bráchovi, ale ještě mi to moc nejde. Paní doktorka říkala, že brácha je takový můj leader, který mi vše ukáže a povede mě.
Nemůžu se dočkat až se vydáme na společnou cestu poznání.
Vaše Rebeka
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!