Psycholožka, oblečení a tatínkova premiéra
O víkendu si měli rodiče spolu hodně co povídat. A aby nebylo všechno jenom na mamince, tentokrát ošetřoval také táta... Byl z toho, chudák, hodně nervózní, ale zvládl to s mamkou moc dobře. Ovšem to už vám nejlépe poví sám...
***
V pátek po příjezdu do Brna jsme navštívili psycholožku a vše si u ní vyříkali. A fakt to moc pomohlo. Celý následující víkend jsme pak měli na seznámení s prostředím a celou situací.
A byl to jeden velký blázinec, spousta informací, testů, infekční, kožní, genetika, krev…kterou jsem ještě navíc dal úplně jinde, než jsem měl. A to mám prosím, z odběrů docela hrůzu. Jo, stres dělá divy.
Další velký problém, který máme, je oblečení. Protože stále nevíme, co naší princezně obléknout, aby ji to nedřelo, netlačilo a neubližovalo, zatím prostě bývá jenom v plínce. A to bude potřeba co nejdřív změnit. Naštěstí kolegyně Andrea schovávala plátěné košilky, sice dvakrát IN to není, ale jak znám módu, můžeme doufat, že se do ní co nevidět vrátí!
První ošetřování
O víkendu jsem tak nejenom propásnul brněnskou Velkou cenu, ale hlavně také poprvé ošetřoval Reby. Ruce se mi klepaly a tlak jsem měl tak 200, ale Míša to zvládla super, a to mne uklidnilo.
A pak to nejhorší - odjezd. Prostě je vám blbý, že odjíždíte ve dvě, abyste neuvízli v zácpě, a navíc vás čeká spousta kaskadérů a bláznů na silnici. Jezdím proto super opatrně, takže cesta chvíli trvá...
Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...
Každý lajk se počítá
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čtení
Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čtení
Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!
