Španělsko 2015
Ještě jednu věc vám musím napsat, já jsem ještě malá a tak tyhle věci ještě moc nevnímám, ale mamka měla i pár horších okamžiků....Ve chvílích, kdy jsem vzhůru a je se mnou srandička, si nikdo moc neuvědomuje, že jsem nemocná, protože jim nedám šanci, ale když hajám, tak to nepohlídám. Stalo se tolikrát, že se lidé chodili dívat až moooc blízko do kočárku a snažili se vyptávat a chtěli na mě sahat nebo mě rovnou zvedat. Ale maminka je moje ochránkyně a bránila mě zuby nehty. Když se takových lidí za den sešlo víc než dost, tak byla mamka unavená. Nebo když jsem usnula na pláži a hajala tak bezbraná a malinká a bleďounká a prostě maminčin křehoučký motýlek, tak ji to bylo tak líto, že musím mít ty bebínka a mít bolesti a vše s tím spojené....když viděla, jak ostatní dovádí se svými dětmi a hází je do vody, berou je tak bezbolestně v podpaží a prostě fungují úlně tak jako ona s bráškou a se mnou to nesmí dělat.....
Rebečin příběh
05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…
Pokračovat ve čteníRok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.
Pokračovat ve čteníAhojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…
Pokračovat ve čteníČihákovi
Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.
S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!