Rebečin příběh

20. května 2015

Víčkománie

Po delší odmlce bych vám já, táta, rád zase napsal pár řádků. Tentokrát o tom, jak to vlastně je s tím naším sběrem víček. A hned ze začátku bych chtěl poděkovat všem, kteří je pro nás sbírají a pomáhají nám.

17. dubna 2015

Úsměv léčí

Tak letěl čas a Rebušce je už 8 měsíců. Proto chci napsat pár řádků, jak to zvládáme a co se s námi děje. Velmi často slýchávám: ,,Však vy ani nevypadáte, že se něco děje, pořád se jen usmíváte a smějete."

30. března 2015

Učíme se o Junkční formě

Nemoc motýlích křídel je způsobena mutací genů, které jsou spojeny s proteinem odpovědným za upevnění svrchní kůže do spodnější vrstvy. Tento bílkovinný protein funguje jako kotva mezi těmito vrstavmi. Motýlci nemají dostatech těchto kotev, tudíž kdykoliv dojde k silnějšímu tlaku či odření pokožky,…

14. března 2015

První zahraniční výlet

Po dlouhých hovorech jsme se s našima rozhodli vyjet autem do Salcburku. Prý je to moc pěkné město a navíc se tam nachází EB centrum.

19. února 2015

Máme jasno - Junkční forma

Možná někteří z vás víte, že už známe výsledky testů určující formu nemoci motýlích křidel, kterou mám já. Jedná se o Junkční formu. Jako ostatní formy má i tato forma několik podtypů.