Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel
Náš příběh začal 10. srpna 2014

17. dubna 2015

Úsměv léčí

img

Tak letěl čas a Rebušce je už 8 měsíců. Proto chci napsat pár řádků, jak to zvládáme a co se s námi děje. Velmi často slýchávám: ,,Však vy ani nevypadáte, že se něco děje, pořád se jen usmíváte a smějete, to určitě není tak hrozné! Pár bebínek ve tváři a bolístek na nožkách - to je toho.''

Jenže ono to tak není. Pokud bych měla vyprávět, jak je to někdy náročné a jak jsme všichni unavení, tak bych nic jiného nedělala. Nevyprávíme na potkání o tom, jak se malé v jeden den hojí nožka a druhý den má kůži shrnutou dolů od kolena po kotník jako ponožku. Ale každý má své trápení a nikdo se nepotřebuje trápit dalšími.

Já jako Míša, nejen jako maminka dvou krásných dětí, jsem a budu plná optimismu a naděje, proto i tuto situaci či osud chci a zvládám s úsměvem. Snažím se být nad věcí. Ve chvílích, kdy se spousta lidí hroutila a smiřovala se situací, jsem já zůstala stejná a většinou s úsměvem na tváři. Neumím čelit jakémukoliv stresu a náročným situacím jinak než jak mě znají moji blízcí a teď i vy - a sice s úsměvem.

A Richard. Když si vzpomenu jak si s osmiměsíčním Ríšou mohl beze strachu hrát, lechtat ho, vyhazovat do vzduchu a dělat to, co děláme všichni... teď se svou dcerou nemůže. Hrůza z toho, že ji ublíží, je veliká a tak se drží dál. A? Směje se.

Ríšanek se usmívá pořád, na malou dělá opičky a hraje si s ní, jak jen to jde. A když přijde večer a ptá se proč je sestřička nemocná a nechce, aby měla bebínka a bolelo ji to, nakonec řekne, že i takovou ji miluje. A? Usmívá se.

I to, že to částečně sdílíme s vámi nám pomáhá. Ten každodenní pocit, že nevíte, co se stane, nevíte jak jí bude, nevíte, jestli nepřestane jíst kvůli puchýřům nebo poraněnému jícnu, jestli ji zase nenapadne infekce do témeř vždy otevřených ran, jestli nenastane něco, co neumím ošetřit nebo se budu bát, že jí ublížím...I běžné věci jsou problematické pro Beku. Například banální nepříjemnost jako je rýma. Představte si odsávat nosánek tak citlivý na dotek - puchýřek hned při menším tlaku. Snažíte se co nejjemněji přidržet hlavičku v dečce a stejně ji strhnete kůži na uchu. To vše jen pro to, aby mohla lépe dýchat. Podávat nosní kapky je to samé...a to je jen rýma :-(

I přesto se usmívám.

Takže nakonec: Smějte se víc, opravdu to léčí!

Vaše Míša

rodina
Chci Rebece pomoci
Chci Rebece pomoci

Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Náš příběh začal 10. srpna 2014 a pokračuje ...

Každý lajk se počítá

Rebečin příběh

05. ledna 2020 Ohlédnutí za 2019
Ohlédnutí za 2019

Letos mi už bylo 5 let, tak jsme se s mamkou a taťkou rozhodli, že začnu chodit do školky. Ono najít školku, která by mě vzala, taky nebylo tak jednoduché, ale nakonec jsme našli tu správnou. Když…

Pokračovat ve čtení
09. září 2018 Ohlédnutí za rokem 2018
Ohlédnutí za rokem 2018

Rok 2018 byl pro nás plný vodních radovánek. Hlavně v létě a to mě moc bavilo. Konečně jsi zjistila, že koupání může být i sranda a nejen bolest a utrpení.

Pokračovat ve čtení
13. března 2018 Jaro už je tu!
Jaro už je tu!

Ahojda, tak se rok sešel s rokem a máme za sebou už V. ročník charitativního běhu s Rebečkou. Chtěla bych Vám všem moc poděkovat za účast a podporu při běhu. Podle mě vše dopadlo úžasně, moc…

Pokračovat ve čtení

Čihákovi

Čihákovi

Naše rodina, tedy Rebečina maminka Míša, tatínek Richard a pětiletý bráška Ríša, bydlí ve východních Čechách. Až do narození Rebeky jsme žili jako kterákoliv jiná mladá rodina – svůj čas jsme dělili mezi práci a společně strávené chvíle při sportu a na výletech.

S malou Rebekou a nemocí motýlích křídel nás teď čekají velké změny a každodenní náročné ošetřování. Je to sice těžké, ale jsme pevně rozhodnuti se nevzdat, bojovat a i přes omezení žít plným a šťastným životem. Naše děti za to stojí!

Sledujte nás

Kdo už pomohl?

Seznam lidí a firem, díky kterým bude mít Rebeka veselejší život. Přidejte se i vy!

  • Vas-hosting.cz
  • Debra
  • Webový servis
  • Ellux s.r.o. stavební společnost
  • AVL interier - profesionální vybavení interiéru
  • Jirout reklamy
  • Tiskárna Rentis s.r.o.
  • Medila laboratoře
  • Proficredit
  • DB Schenker
  • Levné Váhy
  • TOP Centrum
  • Malina VRŠE
  • Vecicky.cz
  • Next Reality
  • FK Pardubice
  • Veloservis Pešek a syn
  • J&M Top Reality
  • IP Stav
  • IP Stav
  • SC Johnson
  • Sephora
  • Whirlpool
  • Léčebné lázně Bohdaneč

Pomozte sdílením

© 2014 Richard Čihák
Webové stránky zdarma vytvořil Webový servis