Nákupní seznam

Proč? Protože ke každodennímu ošetřování potřebujete spoustu speciálních pomůcek, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Navíc děti s touto nemocí nemohou nosit normální oblečení, spát v normálních lůžkovinách, sedět v běžné sedačce, jezdit hromadnou dopravou a tak dále.

Musíte tak nakoupit měkké deky, které na křehké kůži nevytvoří puchýře, speciální oblečení bez cedulek, patentů a s jemnými švy nebo bezešvé, a tak dále. Pro představu třeba vhodné body pro miminko, které v obyčejné variantě seženete zhruba od stokoruny, stojí v motýlí verzi více než 700 Kč. A podobně zmnohonásobí každá položka, takže ze zdánlivých drobností jsou najednou velké díry do rozpočtu. Obrovskou pomoc jsme našli ve firmě Little Things, kde nám ušijí věci na míru přesně pro Rebečku s plochými švy a z pružného materiálu. Nemůžeme si je vynachválit. 

Kolik péče o Rebeku stojí?

Při každých převazech používáme celou škálu pomůcek. Od desinfekcí, mastí, po obvazy a krytí. Když bychom měli odhadnout kolik stojí jedno koupání a převazování? v průměru bychom to mohli spočítat na 700Kč/převaz. Jak často musíme Rebečku trápit, záleží na stavu jejích nožiček - když je dobře, stačí 3x týdně. Když je zle, převazujeme každý den. Každé takové koupání zabere minimálně dvě hodiny.

Jen na nutné ošetření jsou teď pro Rebeku potřeba tyto pomůcky:

• Jehly (0,9 mm žluté, 0,7 mm černé)
• Kompresy z netkané textilie (10x10 cm, 7,5x7,5 cm, 5x5 cm)
• Kompresy z netkané textilie sterilní (10x10 cm)
• Obinadla Peha-crepp (8x4 cm, 4x4 cm)
• Náplasti na otevřené rány:
  • Mepilex lite
  • Mepitel
• Coverflex Gr.4 - krytí na břicho
• Coverflex Gr.2 - krytí na ruce a nohy
• Desinfekce
  • Octenisept
  • Cytéal
  • Methylenová modř
  • Prontosan
  • Actimaris forte
• Masti a krémy
  • Hemagel
  • Betadine
  • Zinková mast
  • Indiferentní pudr
  • krém Reha
  • Glycerin
  • Vazelína
• Termální voda La Roche-Posay
• Hypermangan
• Dubová kůra

Dále je potřeba

• Speciálně upravená autosedačka a jídelní židlička
• Speciální jemné boty
• Oblečení beze švů
• Lůžkoviny
• Polohovací pomůcky
• Speciální elastické rukavičky

Polohovací lehátko byla jedna z věcí, které nám alespoň o trochu zjednodušily náš život. Rebečka ho má v pokojíčku společně se ostatními ošetřovacími pomůckami, takže výměnu obvázků zvládáme tam. Tím, že celý tento proces můžou trvat i dvě hodiny, je to pro mamku obrovská úleva, když se nemusí u Rebečiných nožiček krčit nebo naklánět.